ALS Patient Gehrad Schöpf sprach bei einem Vortrag im Haus der Begegnung in Innsbruck über seine Krankheit und wie er damit zu leben gelernt hat. Er erkrankte im Jänner 2005 an ALS. ALS heißt Amyotrophe Lateralsklerose. Einfach ausgedrückt: Es sterben die Muskeln ab, langsam aber stetig. Im Folgenden finden Sie einige ausgewählte Zitate aus seinem Vortrag, den er am 1. Juli 2010 im Haus der Begegnung in Innsbruck gehalten hat:
„Der wichtigste Punkt, warum ich hier bin, ist, anderen schwer Kranken, aber auch gesunden Personen Mut zu geben die Fakten zu akzeptieren und damit leben zu lernen beziehungsweise sich öfters Gedanken zu machen, was für mich oder meine Familie wichtig ist. […]
Herr Schöpf fragte sich natürlich, wie er mit dieser Krankheit weiterleben soll. Ob es nicht besser wäre, zu sterben? Doch seine Antwort fällt sehr kurz und klar aus:
„Geht nicht, ich lebe zu gerne!
Aus diesem Grund habe ich mein Leben neu organisieren müssen. Das heißt: Ich hatte vieles neu zu lernen. Am meisten Geduld, und auf andere Personen angewiesen zu sein. Ich muss es härter ausdrücken – von anderen Personen abhängig zu sein!. Das ist und war für mich eine der schlimmsten Folgen, meine Selbständigkeit aufzugeben. Die Krankheit nimmt keine Rücksicht auf meine Selbständigkeit. Am Anfang das Laufen, dann das Greifen mit meiner rechten Hand, das Gehen, das … […]
Herr Schöpf sprach auch über seine Erfahrung mit dem Hospiz und der mobilen Pflege:
„Im Mai 2009 hatten wir unser Erstgespräch mit dem Hospiz.
Auf Grund des Gesprächsverlaufes wusste ich sofort, dass die Philosophie des Hospizes stimmt, da die zu betreuende Person im Vordergrund steht. Aber aller Anfang ist schwierig, vor allem, wenn man eine Person wie mich pflegen darf oder muss… Ich habe nämlich Hörner am Kopf und meine eigene Vorstellung von Körperpflege. Dieser Umstand war am Anfang eine Herausforderung für das mobile Hospiz und natürlich auch für mich. Zur Unterstützung des mobilen Hospizes kam zusätzlich das „Netzwerk“ zu mir. Diese Organisation kann ich nur weiter empfehlen, die Philosophie ist die gleiche, der Mensch steht im Vordergrund. An dieser Stelle möchte ich mich bei beiden Organisationen, besonders bei meinen Pflegerinnen und meinem Pfleger, bedanken! Zur Abwechslung hatten auch diese in ihrem Leben einiges zu lernen – ich auch, nämlich Kompromisse einzugehen. Mittlerweile sind wir ein eingeschworenes Team und ich freue mich jeden Tag auf sie.“
Herr Schöpf über seine Erfahrungen mit Angehörigen und Freunden:
„Leider war mir das Kommunizieren nur mehr mit einer Buchstabentafel oder mit Hilfe der Bildschirmtastatur möglich. Diese Art der Verständigung dauert ewig und ist noch dazu sehr anstrengend – für beide Seiten!
In dieser Zeit verlor ich sehr viele Freunde, da diese nicht mehr wussten, was sie mit mir anfangen sollten. Traurig, aber wahr! Mir tat diese Erkenntnis sehr weh, doch so hart kann das Leben sein. An dieser Stelle eine Bitte an Sie, liebe Gäste: Sollten Sie in Ihrem Freundeskreis eine schwer kranke Person haben, lassen Sie diese nie im Stich! Es genügt, einen Gruß ausrichten zu lassen, ein paar Zeilen zu schreiben, oder was auch immer Sie wollen. Glauben Sie mir, es sind kleine Dinge, die uns Schwerkranken Freude bereiten.“
Herr Schöpf konnte sich nur mehr über die Bildschirmtastatur oder eine Buchstabentafel ausdrücken. Durch die Anschaffung eines augengesteuerten Sprachcomputers haben sich seine Kommunikationsmöglichkeiten stark verbessert:
„Ein besonderer Dank gebührt unserem Landeshauptmann Günther Platter, der die Zur-Verfügung-Stellung dieses Sprachcomputers ermöglichte. Durch diesen Computer hat sich meine Lebensqualität um 100 Prozent gesteigert. Auch mein Freundeskreis wird dadurch, dass ich wieder sprechen kann, größer. An diesem Beispiel merkt man extrem die Notwendigkeit von Sprache und Kommunikation!“
„Was möchte ich Ihnen noch auf ihren Weg mitgeben:
- Es sind Eindrücke, die ich in den letzten fünf Jahren gesammelt habe.
- Es gibt Menschen, denen es schlechter geht, als einem selbst
- Jeder Tag, den man erleben darf, ist ein schöner Tag
- Es ist entscheidend Mut zu haben sein Leben zu verändern, damit es Freude und Spaß macht.
Das Hospiz ist für Schwerkranke und Menschen, die dem Sterben nahe sind, eine wunderbare Einrichtung. Wenn möglich, sollte der Schwerkranke so lange, wie es für die Angehörigen machbar ist, zu Hause bleiben.“
