Stefanie Gläser (Projektleiterin) erzählt im Interview über das erste Jahr des Hospiz-Projektes „Leben mit ALS“. Das ALS Netzwerk der Tiroler Hospiz-Gemeinschaft unterstützt Betroffene, Angehörige und Betreuende.
Das ALS Projekt der THG gibt es jetzt fast seit einem Jahr. Wie sind Deine Erfahrungen damit?
Stefanie Gläser:
„Das Projekt wird sehr gut angenommen. Die Betroffenen schätzen es sehr, dass sie sich mit allen Fragen bei uns melden können und wir ihnen vieles abnehmen. Wir unterstützen sie bei der Therapeutensuche, bei der Organisation eines mobilen Pflegeteams oder der Beantragung von technischen Hilfsmitteln. Generell im Team haben wir schon gemerkt, dass wir an unsere Grenzen gekommen sind. Die Betreuung ist sehr aufwändig und vieles auch für uns neu. Aber in jedem Fall ist das Projekt wichtig und wir werden es weiterführen. Als mögliche Erweiterung haben wir noch die Unterstützung bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe im Auge, aber hier warten wir darauf, dass von Seiten der Angehörigen selbst der Wunsch artikuliert wird.“
Welcher Moment war im vergangen Jahr besonders schön für Dich?
Stefanie Gläser:
„Für mich war es ein ganz besonderer Moment als sich eine Idee zu einem echten Projekt heran gewachsen ist und wir positive Rückmeldungen aus der Peripherie erhalten haben. Dann weiß man, warum wir die ganze Energie und Kraft in das Projekt investiert haben.“
Wie lange dauert eine durchschnittliche Betreuung eines Patienten/einer Patientin?
Stefanie Gläser:
„Die Dauer der Betreuung ist sehr unterschiedlich. Unser Wunsch ist es, das wir bereits nach der Diagnose mit der Betreuung durch das ALS Netzwerk beginnen. Die Betreuung ist am Anfang natürlich noch nicht so intensiv, weil die Einschränkungen noch nicht so groß sind. In diesen Fällen geht die Betreuung dann so lange, wie die Erkrankung dauert. Im letzten Jahr hatten wir einige Betroffene, bei denen wir mit der Betreuung erst zu einem späteren Zeitpunkt begonnen haben. Hier war die Betreuungszeit kürzer und die Probleme größer. Durch einen frühen Einstieg und einer vorausschauenden Planung kann die Lebensqualität bei ALS deutlich verbessert werden.“
Was sind die größten Herausforderungen im Rahmen des Projektes?
Stefanie Gläser:
„Es gibt immer wieder Momente in der Betreuung, die einen persönlich wie auch strukturell an seine Grenzen bringen. In diesen Fällen ist dann eine gute Zusammenarbeit notwendig, um die schwierige Situation auszuhalten und festgefahrene Strukturen für diese Erkrankung zu sensibilisieren.“
Was wünscht Du Dir für die Zukunft?
Stefanie Gläser:
„Ich wünsche mir, dass noch mehr Information nach außen dringt, dass es uns gibt. Wir brauchen auch noch mehr Netzwerkpartner in der Peripherie. Wichtig ist mir auch, dass wir weiterhin Patientenzentriert arbeiten und dass das Projekt weiterentwickelt und erfolgreich weitergeführt wird.“
Weitere Informationen zum ALS Netzwerk der Tiroler Hospiz-Gemeisnchaft erhalten Sie hier!
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Foto: THG/Maria Streli-Wolf
