Die letzten Wochen und Tage im Leben eines Menschen sind eine kostbare, wertvolle Zeit. Ich empfinde es als Privileg, die Erkrankten und deren Angehörige durch unser Mobiles Palliativteam und die Tiroler Hospiz-Gemeinschaft gemeinsam so unterstützen zu dürfen, dass sie diese Zeit trotz aller Belastungen zu Hause verbringen können.
Ein Mensch, der mich sehr beeindruckt hat, wird mir in besonderer Erinnerung bleiben, Herr Werner Schwarz (Name geändert), den wir über drei Monate begleiteten. Herr Schwarz war 50 Jahre alt und lebte alleine in der Nähe von Innsbruck in einer behindertengerechten Wohnung. Liebevoll unterstützt wurde er von seinen Eltern und zwei 24-Stunden-Betreuern, die sich alle zwei Wochen abwechselten.
Herr Schwarz litt an einer seltenen, angeborenen Muskelerkrankung, die jedoch erst im Erwachsenenalter auftritt, bei ihm im Alter von 40 Jahren. Zum Zeitpunkt, als ich ihn kennenlernte, waren die muskulären Veränderungen so weit fortgeschritten, dass er bei allen Tätigkeiten des täglichen Lebens (Körperpflege, Essen, Kleidungswechsel, Mobilität …) auf fremde Hilfe angewiesen war. Auch die Feinmotorik der Hände war so weit eingeschränkt, dass er den Joystick seines elektrischen Rollstuhls gerade noch bedienen konnte, wodurch er in seiner Wohnung und teils auch im Freien mobil war. Ein Tippen auf dem Handy war schon unmöglich. In den letzten Lebenswochen war seine Muskulatur so geschwächt, dass seine Stimme sehr leise und eine Unterhaltung für ihn sehr anstrengend war. Im Bett konnte er sich nicht mehr aus eigener Kraft drehen.
Herr Schwarz war ein sehr freiheitsliebender und selbstbestimmter Mensch. Vor seiner Erkrankung war er sehr aktiv, liebte mehrere Sportarten, wie Klettern, Drachenfliegen, Snowboarden, Motorrad fahren. Er erfreute sich an alten Gegenständen, wie einem kleinen Oldtimer und seinem Wurlitzer.
Ein zentrales Anliegen war ihm, in seiner Wohnung bleiben zu können, also nicht zu den Eltern oder in ein Wohnheim übersiedeln zu müssen. Mein erster Besuch bei ihm erfolgte aufgrund des Anrufs seines Hausarztes, der mich in einer nicht alltäglichen Situation um Unterstützung bat. Herr Schwarz hatte ihm bei seiner letzten Visite erzählt, dass er in die Schweiz fahren wolle, um dort sein Leben durch assistierten Suizid beenden zu lassen. Auch mir gegenüber bekräftigte er beim ersten Kennenlernen diesen Wunsch, der hauptsächlich auf den Gefühlen der Hoffnungslosigkeit und Ohnmacht sowie der Scham wegen der Abhängigkeit von anderen bei der Körperpflege beruhte.
Wir sprachen lange, in Anwesenheit seiner belasteten Eltern und des Hausarztes, über diesen Wunsch, über die Möglichkeiten in Österreich und über verschiedene entlastende Maßnahmen. Noch während meines ersten Besuchs verfassten wir eine Patientenverfügung und einen Krisenplan, in dem festgelegt wurde, dass Herr Schwarz nicht mehr ins Krankenhaus wollte. Weiters konnte ich in diesem Gespräch seine große Angst vor dem Ersticken vermindern, weil dieses Risiko bei dieser Erkrankung sehr selten auftritt und Atemnot durch Medikamente gut behandelbar ist. Trotz all dieser Maßnahmen erlebte ich ganz klar, dass ich ihn nach unserem Gespräch in seiner Ohnmacht und mit dem nicht erfüllten Wunsch nach vorzeitigem Lebensende zurücklassen musste.
Aufgrund dieses bedrückenden Gefühls führten wir in einer Sitzung unseres Mobilen Palliativteams ein sogenanntes Sokratisches Gespräch durch, bei dem die Hintergründe der Situation beleuchtet und verschiedenste Strategien der Unterstützung für Herrn Schwarz und seine Familie entwickelt wurden. Zusätzlich zu den wöchentlichen Visiten des Hausarztes intensivierten wir die Unterstützung durch unser Team mit regelmäßigen Hausbesuchen ein- bis zweimal pro Woche, um etwaige auftretende Symptome gut behandeln und regelmäßige Gespräche zur Entlastung anbieten zu können. Besuche durch einen Physiotherapeuten wurden organisiert, um die Verspannungen aufgrund der Immobilität zu lindern und gleichzeitig das Gefühl von körperlicher Nähe zu geben.
Auf eine psychologische Betreuung und auf Ausflüge verzichtete Herr Schwarz, weil er das Gefühl hatte, dass ihm dazu die Kraft fehle. Wegen des zunehmenden Gefühls von Luftnot begannen wir mit der kontinuierlichen Verabreichung subkutaner Morphine durch eine Pumpe, was die Atemnot linderte. Die Abklärung in einem pulmonologischen Krankenhaus über wenige Tage bestätigte unser en Ver dacht, dass die Atemsituation nur geringgradig eingeschränkt war. Der Hauptgrund für das Gefühl der Luftnot war die Angst wegen der bestehenden Situation; diese Angst konnte durch distanzierende Medikamente gut behandelt werden.
Durch dieses Betreuungsnetz unterstützten wir Herrn Schwarz und seine Familie während der letzten Lebensmonate so umfassend, dass sein größter Wunsch, zu Hause zu bleiben und dort zu sterben, erfüllt werden konnte und körperliche wie seelische Belastungen deutlich vermindert waren. Nach unserem ersten Gespräch war der Wunsch nach vorzeitigem Lebensende kein Thema mehr, bedingt durch die intensive Betreuung und im Besonderen durch die Erfahrung von Herrn Schwarz, Selbstbestimmung durch teilweise Selbststeuerung wiedererlangt zu haben.
Die große Palette an Hilfestellungen, die unser Mobiles Palliativteam und die Tiroler Hospiz-Gemeinschaft anbieten, ermöglicht Menschen in unterschiedlichsten Situationen, ihre verbleibende Lebenszeit in größtmöglicher Qualität zu Hause zu verbringen.
Christoph Gabl, ärztlicher Leiter Mobiles Palliativteam
Klasnic: Hospiz- und Palliativversorgung stärken! – hospiz.at
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