Unheilbar und rasch fortschreitend: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)

Herausforderung für Medizin und Physiotherapie … und natürlich für die PatientInnen

Es ist eine seltene Erkrankung, deren Gründe unbekannt sind und deren Verlauf man so gut wie nicht beeinflussen kann. So umriss der Neurologe Prof. Dr. Wolfgang Löscher die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) in seinem Vortrag beim Palliativforum am 14. Jänner 2010. ALS ist eine fortschreitende Erkrankung des motorischen Nervensystems. „Es gibt kaum nachweisbare Zusammenhänge, die Rückschlüsse auf die Entstehung der Krankheit zulassen würden“, erklärte Löscher. Auffallend oft seien sehr sportliche Menschen davon betroffen und – etwas kurios – meistens seien es ganz besonders nette, freundliche Menschen, die mit ihrer Erkrankung erstaunlich gut umgehen könnten.

Wolfgang Löscher: „ALS ist nicht therapierbar, trotzdem kann man einiges für die Betroffenen tun.“
Wolfgang Löscher: „ALS ist nicht therapierbar, trotzdem kann man einiges für die Betroffenen tun.“

„Ein typisches Symptom ist der Muskelschwund, allerdings kann er an verschiedenen Stellen des Körpers anfangen. Ein Problem ist, dass es keinen diagnostischen Test gibt, mit dem wir ALS feststellen können. Die Diagnose erfolgt eigentlich durch das Ausschließen anderer Erkrankungen“ erklärte Wolfgang Löscher.

Entlastung durch Physiotherapie

In zahlreichen Studien wurden bereits verschiedene Arzneimittel getestet, doch bislang gibt es kein Medikament, das zu einer Besserung des Krankheitsbildes beiträgt. Das heißt aber keineswegs, dass man nichts für die PatientInnen tun kann. Es gibt zahlreiche Möglichkeiten, die Lebensqualität der Erkrankten länger zu erhalten bzw. zu verbessern. Eine entscheidende Rolle spielt dabei neben der Medizin die Physiotherapie. Das zeigte in ihrem Vortrag beim Palliativforum die Physiotherapeutin Doris Drechsler-Schuß anhand von zahlreichen Beispielen auf: „Durch den Muskelschwund kommt es zu einer Kompensation, das heißt dass andere Muskelpartien stärker beansprucht werden als normal.“ Das könne zu Überlastung und Schmerzen führen – gezielte Physiotherapie könne hier Linderung bringen.

Die Referentin Doris Drechsler-Schuß (re.) und Elisabeth Medicus, die den Abend moderierte
Die Referentin Doris Drechsler-Schuß (re.) und Elisabeth Medicus, die den Abend moderierte

Den Krankheitsverlauf akzeptieren

Eine große Aufgabe, sowohl für die Erkrankten als auch für die TherapeutInnen, ist das Akzeptieren der Krankheit und ihres mitunter sehr schnellen Fortschreitens. „Das ist auch für mich als Therapeutin nicht immer einfach, damit muss man erst einmal klar kommen, um dann entsprechend mit den Betroffenen arbeiten zu können“ erzählte Doris Drechsler-Schuß. Keinesfalls dürfe man die PatientInnen überfordern, also über ihre Belastungsgrenze gehen – das würde zu Verschlechterung führen.

Gut angepasste Hilfsmittel für den Alltag, wie etwa ein Rollstuhl, sollen genau dem entgegen wirken: „Die PatientInnen müssen gut mit ihren Kräften haushalten.“

Jede Berufsgruppe kann ihren Beitrag leisten

Der Neurologe Wolfgang Löscher erwähnte in seinem Vortrag ein Ergebnis wissenschaftlicher Studien, die Behandlungserfolge bei ALS untersucht haben: „Es ist klar ersichtlich, dass Patientinnen und Patienten, die interdisziplinär und spezialisiert betreut werden, deutlich länger leben als jene, denen nicht das gesamte therapeutische Angebot zur Verfügung steht.“ Neben Medizin und Physiotherapie seien auch Logopädie, Sozialarbeit, Psychologie, Ernährungsberatung und andere Maßnahmen sehr hilfreich, vor allem wenn die einzelnen Berufsgruppen gut zusammenarbeiten.

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