Ein neues Netzwerk der Tiroler Hospiz-Gemeinschaft hilft dabei
Sich im wahrsten Sinne des Wortes in fremde Hände begeben und fast zu hundert Prozent auf Hilfe von anderen angewiesen sein, ist eine enorme Herausforderung. ALS-PatientInnen werden nicht gefragt, ob sie diese Herausforderung annehmen wollen.
ALS, Amyotrophe Lateralsklerose, ist eine Krankheit mit fortschreitenden Lähmungen an unterschiedlichen Muskelgruppen. Im Krankheitsverlauf kann es zur kompletten Lähmung der Muskeln, daher auch zur Lähmung der Atemmuskulatur, kommen. Bei vollem Bewusstsein erleben die an ALS erkrankten Menschen den oft vollständigen Verlust ihrer körperlichen Fähigkeiten.
Mit körperlichen Einschränkungen leben lernen und trotzdem selbstbestimmt leben
„Menschen mit ALS wollen mitreden, wie sie ihr Leben trotz der Einschränkungen gestalten wollen“, weiß Elisabeth Medicus, ärztliche Leiterin der Tiroler Hospiz-Gemeinschaft. Genau hier möchte das neue ALS Netzwerk ansetzen. Das Ziel des Netzwerkes ist, dass die Betroffenen trotz ihrer Verluste weiterhin möglichst autonom leben können. Dazu ist der frühzeitige Kontakt mit verschiedenen TherapeutInnen nötig, um angepasst an die Lebensvorstellungen der betroffenen Menschen alle wichtigen Themen anzusprechen, Hilfsmittel, derer es viele gibt, rechtzeitig bereitzustellen und die Ressourcen, die da sind, möglichst sinnvoll zu nutzen. Da hilft es, dass die Krankheit es den Menschen lange ermöglicht, Entscheidungen selbst zu treffen.
„ALS ist relativ schwierig zu diagnostizieren“, meint Stefanie Gläser, Physiotherapeutin und Leiterin des ALS Netzwerks in der Tiroler Hospiz-Gemeinschaft. „Der oder die Betroffene kann vielleicht den Fuß nicht mehr gut bewegen, die Hand nicht mehr gut einsetzen oder das Sprechen und Schlucken wird schwierig. Diese Symptome gibt es auch bei vielen anderen Erkrankungen. Für die Diagnose ALS gibt es bisher keinen einfachen eindeutigen Test, und so dauert es manchmal mehrere Monate, bis feststeht, dass es sich um ALS handelt. Im Schnitt versterben die Betroffenen drei bis fünf Jahre nach der Diagnose. Daher ist es für diese Menschen sehr hilfreich, wenn der Kontakt zu palliativen Einrichtungen möglichst frühzeitig hergestellt wird und alle Möglichkeiten der Therapie und Begleitung genutzt werden.“
Lebensqualität verbessern
„Das Netzwerk-Team ALS der Tiroler Hospiz-Gemeinschaft ist entstanden, weil wir die Erfahrung gemacht haben, dass die PatientInnen mit ihrer Diagnose oft sehr alleine sind und der Erstkontakt zum Hospiz erst spät zustande kommt, wenn alle Beteiligten schon vollkommen überfordert sind.“ In St. Gallen in der Schweiz werden seit mehreren Jahren Betroffene nach der Diagnosestellung in ein Netzwerk von ÄrztInnen, TherapeutInnen, Krankenschwestern/-pfl egern, SozialarbeiterInnen und SeelsorgerInnen aufgenommen. So wird die Lebensqualität verbessert und sogar die Lebensdauer verlängert. „Dies ist auch das Ziel des von der Tiroler Hospiz-Gemeinschaft gegründeten Netzwerks für Betroffene in Tirol“, meint die Physiotherapeutin Stefanie Gläser.
Das ALS Netzwerk erreichen Sie unter der Hospiz-Hotline:
0810/969878
täglich von 8 bis 20 Uhr
Weiterführende Links:
Das ALS Netzwerk der Tiroler Hospiz-Gemeinschaft
Grenzen bei Amyotropher Lateralsklerose (ALS)
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